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In Copertina

LA "TERRONA" SIBERIANA
DOWN UP con Natasha Stefanenko

Articolo di Girolamo Melis
Fotografie di Paolo Parente

Un giorno con questi bambini è come un viaggio nel fantastico accompagnati da guide d'eccezione.

La cosa più sorprendente non è che Natasha Stefanenko sia un Ingegnere Metallurgico di Sverdiovsk. Del resto Eugenio Montale era Perito Tecnico. Né che per far entrare tutto intero il suo corpo nel piccolo schermo si divincoli come una matta.

Allegra, appassionata, avvinghiata ai “suoi” bambini: è l’ingegner Stefanenko.

La cosa più sorprendente della Stefanenko è che, appena messi i suoi grandi piedi sul suolo d’Italia, ci siamo tutti trovati in ammirazione davanti a una… terrona.

Una terrona siberiana. Almeno fosse nata nella Georgia, dove sono fissati d’aver inventato la tarantella!

Ma perché gli Italiani se ne sono innamorati? Dopo averla incontrata nella sarabanda della giornata passata con i bambini down, la risposta ce l’abbiamo. Ce ne siamo tutti innamorati perché chiunque – fosse sbarcata negli USA o in Brasile – se ne sarebbe innamorato. Perché l’Ingegner Natasha è un camaleonte, e diventa la città, la lingua, i gesti, i tic, le passioni, i difetti, le tenerezze e la cultura del luogo dove si trova. Lo è, non “ci fa”. Ci sono momenti in cui la sua pelle del nord diventa virtualmente olivastra, i suoi occhi d’azzurro gelato diventano neri d’Arabia, le sue gambe- braccia e le sue braccia-gambe di vimini divengono membri di Trinacria e s’agitano come le mani di Eduardo de Filippo, come gli avvitamenti partenopei di Totò.

Il primo Italiano che è riuscito a guardarla senza complessi ha gridato: “Mia!”, e ha fatto goal.

L’ingegnere si è sposata con un ragazzo marchigiano, il quale sa benissimo quanto vale una terrona. Ha messo sù casa al nord e, visto che c’era, si è installata nel salotto buono di qualche milione di Italiani.

E ora, eccola qui davanti a noi, immersa, avvinghiata a questi bambini che le si arrampicano su per i rami, la rivoltano, s’intrufolano nei suoi abbracci, s’inebbriano delle sue risate. Si sentono anch’essi a casa, nella multiforme “casa dell’Ingegnere di Sverdiovsk”, cittadina degli affetti del mondo. Chi dobbiamo ringraziare per averla mandata qui da noi e averla fatta sentire in famiglia? Siamo disposti perfino a ringraziare la Guerra Fredda, Breznev, la Glasnost.

Come ben sai, amico Lettore, ci sono momenti in cui dire la verità non è una scelta né una recita; ci sono momenti in cui il corpo è tutto, è linguaggio, è calore. Questa giornata di Milano, trascorsa nei dintorni della Stefanenko, ci ha detto la verità attraverso la felicità dei corpi e dei giochi di quei bambini, soprattutto coloro la cui malattia (la sindrome di Down) mette in luce l’intera verità del cuore.

E abbiamo visto la “verità” di questo Ingegnere della Luna raccontata da quegli Ingegneri del Sole che sono i bambini. E ve la regaliamo.

Bambini che giocano, sorridono e si divertono. Ma la più felice è lei, Natasha Stefanenko.

Chi sono i bambini Down

“Fuoco le sussurravo. Fuoco le mormoravo. Le facevo sentire il freddo intenso del ghiaccio e la sua solidità. Frrrreddo le bisbigliavo. Frrrreddo le sillabavo. Le facevo sentire la liquidità e la scorrevolezza dell'acqua che passa e va. L'acqua che scorre nei rubinetti delle case e si lascia attraversare. Le accarezzavo le mani e le braccine e le piccole dita e mi incuneavo insieme all'acqua. Acqua... Acqua... E poi di nuovo a camminare tra la cucina e le altre stanze e il giardino. E parlavo e camminavo. Camminavo e parlavo. Non le concedevo tregua e non mi concedevo pause... Ogni giorno e persino la notte, Maria era costantemente bombardata dalla mia voce... ” Queste parole sono tratte da Maria, mia vita, il racconto che Maria Rosa ha dedicato a sua figlia Maria. Una bambina Down cui la mamma ha dato la vita per la seconda volta col più semplice e grandioso dono di Dio: l'amore.

L’illuminato professore parigino Lejeune si era occupato della mamma e della bambina, e aveva detto: “È una bambina dolce, avrà un carattere eccezionale e le darà molte soddisfazioni”. Il professor Lejeune aveva avuto modo e voglia di conoscere la madre.

Non vogliamo semplificare, ma certo non è arbitrario affermare che un bambino Down avrà la vita che l’amore gli avrà costruito, rispondendo all’infinita pulsione amorosa di cui è dotato.

Il bambino Down è anche raccontato nel numero sei del nostro giornale da Nicoletta Lastella e da Franco Confalonieri nell’articolo sul metodo Feuerstein. Come integrità affettiva e intellettiva, come sorgente di vita: non è casuale infatti il nome dell’Associazione che vi è stata costruita intorno: Insieme Intelligenti.

E il bambino Down è anche quello descritto dall’immensa letteratura medico-scientifica. Oggi sappiamo molto, molto più di alcuni decenni fa. Siamo in grado di fare diagnosi precoci: sappiamo riconoscere prestissimo le varie anomalie somatiche e certi ritardi mentali, e sappiamo che vanno riferiti al materiale genetico “extra” presente nel cromosoma 21. E un clinico esperto sa individuarne i sintomi fin dalla nascita.

Sappiamo riconoscere le caratteristiche fisiche più comuni: l’ipotonìa, il capo piccolo e brachicefalo, le pieghe epicantiche, la sella nasale piatta, le rime palpebrali oblique, le macchie di Brushfield, la bocca piccola, una sovrabbondante cute alla nuca, il solco palmare unito, il quinto dito corto con clinodattilìa, un frequente ampio spazio tra il primo e il secondo dito del piede. E possiamo misurare il grado di ritardo mentale, che è molto variabile.

Molti dati, messi a sistema, permettono di affrontare i deficit connessi alla sindrome con attenzione e grande profitto.

E sappiamo che le cure mediche ben fatte, l’ambiente famigliare, l’educazione appassionata e sistematica, la terapia occupazionale, tutto questo può contribuire a dare al bambino Down una vita degna di essere vissuta.

Chiedendo al bambino la massima collaborazione, risvegliando in lui le straordinarie energie di cui è dotato. E, sì, contando su di lui. Perché il bambino Down c’è sempre, è al tuo fianco, sta bene con te e con gli altri, e se tu avrai fiducia in lui, non solo “ti darà grandi soddisfazioni” – come profetizzò il professor Lejeune a mamma Maria Rosa – ma potrà rendere felice te e tutta la tua famiglia.

IMPARIAMO A CONOSCERLI

L’associazione Vivi Down ONLUS Associazione italiana per la Ricerca Scientifica e per la Tutela della Persona Down - nasce a Milano, sedici anni fa, il 9 maggio 1988, per iniziativa di un gruppo di genitori di persone affette dalla sindrome di Down, assieme ad un gruppo di medici per indagare su tutte le problematiche educative, sociali, sanitarie che ne derivano.

Un tempo gli individui affetti dalla sindrome di Down erano soggetti ad una vistosa selezione postnatale e questo condizionava un’età media molto bassa. Ora la medicina e soprattutto la tecnica chirurgica e l’antibioticoterapia hanno prolungato mediamente la vita delle persone Down, tanto che esse allo stato attuale superano quei momenti critici di maggior rischio. Ora la vita media è stimata intorno ai 60 anni.

Scopo della Vivi Down è quello di far conoscere a tutti le persone Down affinché la gente impari a vederle e riconoscerle tra di noi, come persone, impari a comunicare con loro per scoprire in esse la loro ricchezza interiore che non aspetta altro per poter sbocciare e fiorire nell’amicizia e nella vita.

Le attività dell’Associazione sono distinte in 2 ambiti:

Informazione e tutela: attraverso un centro d’ascolto per quando nasce un bimbo down, campagne di sensibilizzazione consulenza legale, previdenziale e notarile, consulenza psicologica di appoggio alle famiglie, servizio scuola con una psicopedagogista.

Assistenza medica polispecialistica: visita medica generale ed esecuzione di accertamenti chimico-clinici secondo un protocollo definito approvato dal Comitato Scientifico di cui fanno parte eminenti Professori e Primari; individuazione di Centri specialistici della Medicina Pubblica con i quali viene preliminarmente concordato uno schema di collaborazione.
Questo programma è svolto in collaborazione con il medico di famiglia, cui viene sempre richiesta la collaborazione. Non ci sono dati certi ma si stima che in Italia oggi vivano circa 38.000 persone con sindrome di Down.

Una proposta di legge

L’associazione Vivi Down, con la sua presidente Giuliana Calbiani, il Ceps di Bologna e Il sorriso e la speranza di Chioggia hanno formato un comitato promotore che si è impegnato per la raccolta di firme a favore di una proposta di legge di iniziativa popolare riguardante la sindrome di Down e altre disabilita intellettive.

Nell’agosto 2000 sono state depositate in senato 98.000 firme a sostegno. Questa proposta, che ora è al vaglio della XII commissione sanità in Senato con il n. 3 presenta alcuni punti interessanti:

richiede l’esonero dalle visite mediche anche a campione, finalizzata all’accertamento della permanenza della disabilita per le persone affette da sindrome di Down o altre patologie simili ed irreversibili.

richiede una forma di indennità di sostegno che accompagni queste persone per tutta la vita

richiede la revisione della normativa vigente affinché le persone disabili possano cumulare la pensione di reversibilità con redditi da lavoro, oggi cosa incompatibile.

richiede la presa in carico della persona disabile e un sostegno psicologico alla famiglia.

È passato con la Finanziaria 2003 D.L. n. 289 del 27/12/2002 art. 94 comma 3, un articolo tratto dal disegno di Legge nel quale si dice che le persone con Sindrome di Down, su richiesta corredata da cariotipo (mappa cromosomica) vengono dichiarate persone in situazione di gravita (art. 3 comma 3 della legge 104/92) e sono esentate da ulteriori successive visite e controlli. Tale dichiarazione è emessa dalle competenti commissioni insediate presso le aziende sanitarie locali o Dal proprio medico di base.

La nuova vita della persona down

Un bambino che nasce con la sindrome di Down è un bambino che per sviluppare le sue capacità ha bisogno di essere seguito fin da quando è piccolo.

Nell’educare il bambino, pur tenendo conto della sua sensibilità, si dovrà evitare di essere troppo protettivi trattandolo normalmente. È importante che stia con i coetanei e si integri con essi.

I tempi di apprendimento sono più lenti ma i risultati si vedono.

Anche se le difficoltà ci sono ancora, l’inserimento scolastico è un fondamentale passo avanti verso l’integrazione.

Esiste poi tutto il lavoro per far acquisire ai ragazzi down più autonomia possibile e se i risultati sono soddisfacenti, dove è possibile, si apre il percorso dell’inserimento lavorativo attraverso la preparazione e l’inserimento guidato.

A volte le famiglie sono frenate dall’intraprendere questo percorso dal fatto che se i ragazzi vanno a lavorare (oltre alla difficoltà di trovare un lavoro - in genere questo è a part-time e comunque spesso con bassa retribuzione) perdono il diritto alla pensione di reversibilità necessaria per poter vivere un domani in una comunità alloggio non essendo in grado di vivere da soli.

I down sono persone soggette a un invecchiamento precoce, situazione che si evidenzia maggiormente se viene a mancare una qualità di vita attiva e stimolante.

Non esistono forme lievi o gravi della sindrome di Down. Ogni individuo ha le sue caratteristiche.

I down non sono tutti uguali anche se hanno una particolare sensibilità che li caratterizza. Non sono angeli, hanno il loro carattere non sempre docile. Le potenzialità non sono uguali per tutti. Sono diverse come diversi sono gli individui. Ma tutti sono persone.

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