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Articolo di Girolamo Melis
Si spalanca qui, oggi, sulle pagine di Vincere, la finestra del Progetto di Alessio La Rocca Fabrizio Bartoccioni. Lontano dalla politica dei politici, vicinissimo alla Politica delle persone. Impariamo a conoscere e sostenere due giovani italiani sui quali possiamo contare tutti, sani e malati.
Alessio La Rocca, che è la nostra “coscienza fiorentina”, lancia la palla a Vincere: “Cari amici, vorreste far convergere la gente, a partire dai lettori, su cose semplici ma di grande visibilità? Per esempio una Giornata Nazionale della Lesione Spinale, attraverso la quale aiutare la ricerca, che qui in Italia è sempre stata mal finanziata, da destra come da sinistra”.
Alessio
La Rocca e Fabrizio Bartoccioni
E poi, La Rocca aggiunge: “Lo sapete che la maggior parte dei paratetraplegici spera e desidera di tornare a camminare ma non si impegna nel sostegno alla ricerca? Lo sapete che in Italia esiste la giornata nazionale della sclerosi multipla, dei tumori, dell’alzheimer, del parkinson, della distrofia muscolare… ma non esiste la Giornata della Lesione Spinale?”
La speranza si alimenta solo così, ci dice La Rocca: facendo sentire centinaia di migliaia di persone in sedia a rotelle non più abbandonati in quanto ritenuti “tutto sommato meno sfortunati di altri”, non più soltanto oggetto di generica solidarietà, ma Vite spezzate, Individui ridotti a “due terzi”, o “un terzo”, soli con la loro intelligenza intatta, con i loro desideri non spenti, soli di fronte ad un “progetto di guarigione o di cura” per cui sembra quasi che non valga la pena scomodare energie e denaro, programmi e sperimentazioni.
Noi di Vincere abbiamo riordinato le idee, confessando a noi stessi – nonostante la grande vicinanza con tanti amici para e tetraplegici (pensiamo ai ragazzi del dottor Virginio Marchesi, Alberto, Giuseppe, a Saverio, a Alessio e Egle tra gli altri) – che non ci eravamo mai posti la domanda sull’importanza simbolica e pratica di una Giornata per le Lesioni Spinali come motore di interesse e di attivazione della ricerca medico-scientifica.
Poi ci siamo trovati di fronte al singolare comportamento di tanti para-tetraplegici, i quali – sì, loro per primi! – tendono a chiamarsi fuori dalla massa dei “grandi-disabili”, per pudore, per orgoglio; di certo per non voler essere trasformati in oggetti di pietà, loro che si sentono invece persone intellettualmente integre, capaci non solo di scambi affettivi e sessuali, ma spesso più che performanti in tanti territori professionali.
Voglia di realtà nuove
Superata la prima barriera (oh quanto giustificata) di diffidenza, Alessio La Rocca, giovane psicologo fiorentino, ha allora avviato con noi passi energici e propositi chiari sulla strada del procedere insieme verso il grande progetto che da almeno un anno lo sta occupando, tra momenti di furore e momenti di prudenza fino allo scoramento.
E ha voluto farci incontrare con Fabrizio Bartoccioni, anima del Progetto. Con Fabrizio il discorso è entrato ancor più nel vivo. Le sue relazioni con uomini di scienza e di ricerca, vive e profonde, lo confortano; le sue relazioni con gli “enti”, le “istituzioni”, insomma “la politica”, lo sconfortano o comunque lo tengono in agguato permanente.
Finalmente, come è successo con Alessio, Fabrizio “ci” sente amici – anche noi di Vincere, vogliamo dire, deboli politicamente, fortissimi nella tensione verso risultati autentici – e si apre, ci apre le porte di una alleanza.
Anche Fabrizio detiene “saperi medico-scientifici” e “sa come si dovrebbero fare le cose”. Per esempio ha idee chiare sulle giuste partnership nel campo della ricerca spinale, così come ha idee chiare sul senso morale e sulla qualità gestionale del denaro.
Conviene con Alessio e con noi però che, nel mondo postmoderno, non sempre “le cose” si possono realizzare se prima non si sono “rappresentate pubblicamente”. Sì, del resto noi lo gridiamo costantemente, è la “comunicazione” che quasi sempre deve precedere la “realtà”, se si vuole che vi sia “una realtà”. E allora? Allora proviamo a cominciare da… A.
Vincere prende l’iniziativa ed esordisce sulla scena della comunicazione con questo articolo e con questo titolo, così…generico ma anche così chiaro e non equivoco: “FACCIAMOLA!”
Facciamola, questa Giornata, stabiliamo una data che voglia dire qualcosa. Affidiamo a Fabrizio e Alessio il pensiero e le linee guida del Progetto (il Progetto è loro, infatti, non di Vincere: Vincere lo fa proprio). Identifichiamo una scaletta di tempi e obbiettivi. Diamo identità e grande trasparenza ad uno Sportello per la Ricerca.
Convitiamo all’avventura gli alleati naturali, gli studiosi e i ricercatori. Tendiamo le mani a tutti (incluse le Associazioni e i nuovi soggetti accademici e istituzionali) ma coltiviamo la vera Identità delle Persone per le quali il lavoro vale la pena di essere fatto (a partire da noi, che vogliamo un giorno dare un calcio alla sedia a rotelle e camminare).
Dai prossimi numeri, daremo Voce a questi ragazzi: saranno loro a scrivere i Programmi. Insieme faremo piani di comunicazione. Vogliamo essere ovunque il dire e il far sapere sono vitali: dalla TV ai Giornali, alle stanze della Politica Nazionale, Regionale e Locale e a quelle dell’Economia.
Ma sarà sempre chiaro che aiuteremo a portare avanti
il sogno di realtà di Fabrizio e Alessio, dei loro amici, dei nostri
amici sparsi in Italia.