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1.
Caro Ricercatore, intanto la ringraziamo dell’attenzione. E vogliamo che lei sappia una cosa semplice ma tutt’altro che ovvia: lei per noi è importante. Quale che sia il territorio della sua ricerca nel campo della lesione spinale, il più diretto o il più marginale, il più teorico o il più tecnologico, lei per noi è una Persona Speciale. Non abbia mai timore di sentirsi “troppo” responsabilizzato o “poco” determinante. Lei per noi è importante come un “affetto”. Ci vuole rispondere?
2.
Caro Ricercatore, vorremmo sentire da lei una valutazione sulla situazione generale della ricerca sulle nostre patologie, in Italia. Ci interessano le sue parole, non le risposte burocratiche che conosciamo a memoria.
3.
Vorremmo anche che lei ci parlasse anche della situazione nel suo campo specifico di ricerca. Così ci potrebbe dire qualcosa anche di se stesso, del suo lavoro, dei suoi obbiettivi, dei suoi sogni di studioso e di ricercatore. Delle sue difficoltà e delle sue idee per sormontarle.
4.
Caro Prof, rispetto a dieci anni fa sono cambiate le prospettive di cura per le rigenerazioni midollari? E se sono cambiate, sono cambiate in meglio? In concreto?
5.
A che punto è arrivata oggi la ricerca sulla rigenerazione midollare?
6.
Ci permetta ora di cambiare, ma solo in apparenza, discorso. Provi ad immaginare la nostra “attesa” nei confronti dei risultati della ricerca. Alcuni di noi sanno dove cercare le informazioni, ma lei sa che la maggior parte di noi hanno come unico contatto con la realtà della ricerca, un solo mezzo: i giornali e la TV. Quindi, le possibilità sono due: il silenzio (perché lei sa bene che la ricerca in materia spinale non “fa notizia”) o il sensazionalismo (“scoperte” di nuove cure sparate come miracoli, enfasi su cose da poco e generalmente senza seguito). Ne consegue uno zigzag di illusioni e disillusioni, di affermazioni non autorevoli e di smentite “esperte” ma superficiali. Col risultato di generare una convinzione sbagliata: che niente sia possibile, che per i paraplegici e i tetraplegici i giochi siano fatti e non c’è da aspettarsi niente di serio dalla ricerca. Allora la domanda che le facciamo è questa: perché in Italia l’informazione scientifica sulle possibilità di cura delle lesioni spinali è così incapace di “comunicare”? Di trovare un raccordo con l’informazione popolare?
7.
Caro ricercatore, ci vuole dire le sue idee, il suo pensiero o magari anche una sua semplice opinione su come le persone mielolese potrebbero essere più in contatto con i ricercatori in modo da essere meglio informate sul percorso scientifico da intraprendere verso la rigenerazione midollare?
8.
Ci aiuta a riflettere, a capire insieme se esistono e sono praticabili degli accorgimenti, dei modi di lavorare insieme a favore di una migliore comunicazione – di un interscambio - tra pazienti mielolesi, ricercatori e medici?
9.
Le cronache – a volte con onestà, altre con compiacimenti fuori luogo, altre con piacere “autolesionistico” o denigratorio nei confronti della realtà italiana - ci raccontano di mileolesi italiani che intraprendono viaggi all’estero per cercare una cura rigenerativa delle lesioni spinali. Ci parli delle sue idee in merito, e gliene saremo grati.
10.
A questo punto – e le sembrerà un blitz nel discorso che stiamo facendo – ci viene una domanda più specifica su un tema che però è diventato (difficile dire se “sfortunatamente” o “fortunatamente”…) più politico che medico-scientifico. La domanda è questa: le capacità curative delle cellule staminali sono ben valutate o sono state sopravvalutate? Risponda da Amico, per piacere.
11.
Caro ricercatore, cosa possono fare concretamente i mielolesi per aiutare i ricercatori italiani nel loro lavoro?
12.
Oggi in Italia – e con ritmo crescente ngli ultimi anni - esistono iniziative a carattere nazionale e annuale, come per esempio la giornata della sclerosi multipla o dei tumori etc… , per aiutare i ricercatori che si occupano di quegli specifici campi di ricerca. Lei crede che una Giornata Nazionale sulle Lesioni Spinali, che raccolga fondi da devolvere in favore della ricerca, possa essere effettivamente utile al suo lavoro? O meglio, precisiamo la domanda: noi abbiamo deciso di farla, e col primo appoggio di questo giornale e di altri amici, la lanciamo proprio in queste pagine. Ci sta? Ci dà idee? Ha voglia di trovare un ruolo per lei in questa iniziativa che – vogliamo sottolinearlo – nasce dalla base, insomma da noi?
13.
Caro Amico Ricercatore, come vede, abbiamo fatto una scelta precisa, forse ingenua, forse discutibile: per lanciare l’idea, di per sé consueta ( Una Giornata per la Ricerca), abbiamo scelto di … mandare avanti i nostri nomi. Non per vanità ma per uscire allo scoperto, per metterci in presa diretta con la Ricerca, con le Istituzioni, con la Responsabilità di gestire il Denaro senza burocrazia e senza falsi pudori. E soprattutto, lei questo la capisce più di tante altre Persone, per stanare i troppi para-tetraplegici che vivono nell’apatia, nella sfiducia, nella rinuncia. E quando diciamo “IN PIEDI, con Alessio e con Fabrizio” , ci sembra di gridare o forse di cantare, non certo di “fondare un partito”. La prova è che offriremo il nostro lavoro a chi avrà voglia di portarlo avanti, a chi è più grande e forte di noi. Ma intanto vogliamo diventare più forti noi stessi, smettere di aspettare e basta, e fare quello che stiamo facendo proprio ora: invitare lei, proprio lei, a darci una mano e ad accogliere la mano che noi possiamo dare a lei.
14.
E ora, eccole la nostra quattordicesima domanda. Proprio perché noi sappiamo che lei, insieme a tanti studiosi e medici del mondo, non ha mai smesso di pensare e lavorare, non ha mai rinunciato a sfidare perfino le difficoltà economiche o gli ostacoli burocratici, lei può risponderci: perché non sono state ancora trovate cure decisive per la cura delle lesioni spinali? Perché non si è fatto un passo avanti nella rigenerazione midollare?
15.
Ci aiuta a indirizzare bene questa nostra iniziativa, cioè a darci obbiettivi scientifici e applicativi, facilitabili e conseguibili anche grazie a finanziamenti ben mirati? Insomma, se la sente di esprimersi a favore (oppure facendo le sue riserve motivate) del lancio di questa Giornata per la Lesione Spinale come strumento per finanziare la Ricerca?
16.
E, nel momento di salutarci, mentre la preghiamo di credere alla nostra sincera gratitudine, caro Amico, vuole parlare liberamente e direttamente a noi tutti mielolesi? Vuole dare il suo contributo a liberarci dalla peggiore delle “paralisi”, quella della mancanza di alternative tra il “miracolo” e la disperazione?
^ leggi le risposte dei Ricercatori e medici all'intervista
