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Vincere: dall'handicap all'handicÙP!

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Giornata Nazionale per le Lesioni Spinali

Ritratti e autoritratti dei protagonisti

CHI È
Alessio La Rocca

 alessio.larocca@tin.it

Alessio La Rocca è nato a Firenze il 3 ottobre del 1975 e vive a Sesto Fiorentino.

Alessio e la complessità.
Alessio e l’inarrestabile ascolto di sé.
Alessio e la sua guerra alla quiete. Ma anche la lotta estrema tra la tensione e l’abbandono.

Dobbiamo ad Alessio (nei tempi che si è dato prima di sconfiggere la diffidenza e accoglierci nell’abbraccio della sua fiducia) uno degli scambi più ricchi ed appassionanti di questo nostro giovane giornale. E quando ci ha sentiti “vicino”, pronto è arrivato il suo dono: farci partecipi dell’avventura che stiamo lanciando con queste prime pagine. L’avventura di Alessio e di Fabrizio, che – è lui che lo scrive – “ora è anche un po’ vostra”.

I dati della sua vita di studioso sono questi: Maturità Classica al Liceo Machiavelli di Firenze. Laurea in Psicologia (110 e Lode) all’Università di Urbino, dicembre 2000. Dal 2003 iscritto all’Albo degli Psicologi. Iscritto al primo anno del corso di specializzazione in Psicologia Clinica alla Facoltà di Medicina dell’Università di Siena.

Ma “la data” della sua vita è il 6 agosto 2002, quella giornata. Ecco un brano del suo Diario:
Il 6 agosto in Sardegna, sopra Villasimius, sono arrivato su una bella spiaggetta vicino Capoferrato. C’era un gran caldo. Il posto era bellissimo. Sistemiamo i teli e ci mettiamo a fare il bagno tutti insieme. Eravamo io ed i soliti amici, Poi ci sdraiamo a prendere il sole. Ma faceva troppo caldo, erano le 15. Così mi sono messo a fare qualche tuffo. Prima ho fatto un paio di capriole poi mi sono tuffato di testa prendendo una bella rincorsa dalla spiaggia e mettendo le braccia in avanti, mantenendo la testa in mezzo ad esse. Ma credo proprio che la testa non sia rimasta in asse con il corpo e così sono incocciato in una secca, in una piccola cunetta di sabbia che mi è entrata tra le braccia senza nemmeno sfiorarle. La testa ha sbattuto violentemente nella cunetta e la mia colonna vertebrale si è accartocciata come un’auto che fa un frontale contro un albero.

C’è qualcosa che dà i brividi in questo preliminare del “racconto”. Che continua con grande precisione di dettagli e di ritmi della consapevolezza. Noi chiudiamo qui perché in queste righe c’è una verità di Alessio, si scioglie almeno uno dei nodi della sua complessità. Alessio – fino alla avant’ultima undicesima parola racconta a se stesso (è un Diario) uno stato mobile di piacere, che non è tanto il piacere di quel “momento” ma un ideale di piacere espresso dal suo desiderio. Perfino la pseudo-diretta dell’incidente è dolcissima (“…in una piccola cunetta di sabbia che mi è entrata tra le braccia…”; e addirittura “…la testa ha sbattuto violentemente nella cunetta…”, quasi che invece di un urto tremendo si sia trattato di un abbraccio…). E, subito dopo, Alessio si chiama fuori con tutti i suoi sensi, e non è più lui, lì, ma “un’auto che fa un frontale contro un albero”, e infatti la colonna vertebrale “si è accartocciata”, insomma: lamiera. Ci permettiamo di sentire questo come il più autentico profilo di Alessio La Rocca. La vita di prima, la dolorosa ricerca di identità del dopo. Ma è da questa energia, al tempo stesso spirituale e realistica, che prorompe il Progetto di Vita, di costruzione e di investimento sul rialzarsi in piedi. Noi siamo con lui, per quanto possiamo: ne nascerà un forte soggetto per la ricerca sulla lesione spinale. Con Fabrizio Bartoccioni e con altre “persone” senza Potere ma dotate di Potenza.

Alessio:
"Un’associazione, come ogni progetto di ricerca, deve affermare l’identità della persona ammalata: perciò deve ascoltare il desiderio di guarigione, che è umano, prima che scientifico."

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CHI È
Fabrizio Bartoccioni

 f.bartoccioni@cpiprogetti.it

Fabrizio Bartoccioni è nato a Roma il 30 agosto 1977.

All’età di diciassette anni, un tuffo in piscina gli causa la lesione cervicale del midollo spinale. Molte vite, come la sua, sono state violate così. Ma quei suoi formidabili diciassetti anni di passioni, curiosità, irrefrenabili desideri, ci vuol altro per cancellarli.

Confinato su una sedia a rotelle, Fabrizio riscrive la storia della sua vita. Ma non riparte da zero: riparte dal dilemma adolescenziale, l’informatica, la letteratura. E dalla scelta di non rinunciare a niente in nome di niente. E, al tempo stesso, di investire sulla speranza - fiducia nella cura. Nel 1997, nei suoi vent’anni, vola a Miami, si installa in un progetto comune col centro americano Miami Project per la cura delle paralisi. Per curare se stesso? Sì, ma nella consapevole e lungimirante convinzione che la cura della propria condizione deve passare attraverso una forte consapevolezza collettiva. Fabrizio vuole riportare in Italia non solo un piano di guarigione del proprio corpo, ma l’energia progettuale per il risveglio di tutti i mielolesi italiani.

Intanto il ventenne Fabrizio accumula conoscenze e dati. L’organizzazione del Miami Project lo affascina. La ricerca scientifica si proietta umanamente e tecnologicamente nella realtà dei laboratori, dei macchinari riabilitativi, nei testi, nei manuali, dei materiali propagandistici che coinvolgono tutta la comunità statunitense. Ora si deve e si può tornare in Italia. Ora Fabrizio Bartoccioni si sente arricchito di conoscenze e dotato di strumenti per passare dalla sedia a rotelle al volante dell’azione. Cerca persone di qualità e vi si unisce, crea un gruppo di amici, avvia a stendere le prime linee-guida nelle quali riconoscersi tutti insieme, tutti coloro che condividono il dramma di una lesione spinale.

E immediatamente, il secondo “tuffo in piscina”: nell’ostile lago dell’indifferenza e dei particolarismi, ove sguazzano troppi medici, troppe associazioni, le stesse istituzioni. Ma questo ragazzo non è capace di sprecare le ore e i giorni: prende la Maturità di Perito Tecnico Informatico, avvìa un’attività di Programmatore in un’ Azienda romana, si iscrive al corso di laurea in Lettere e Filoso- fia all’Università La Sapienza di Roma, ha la ragazza del cuore e della vita, vive l’amicizia autenticamente. E non si arrende. Una muraglia si oppone? E lui l’aggira. Porta avanti una iniziativa, una sorta di joint venture con l’Associazione Professionale Italiana Shatsu. Si tratta di formare volontari specialisti del trattamento Shatsu Namikoshi e riflessologia plantare.
Si tratta di creare un circuito nazionale ben organizzato per intervenire gratuitamente sulle persone con disabilità motorie. E cerca tutte le finestre offerte dalla comunicazione mediatica, fino ad una importante presenza al Maurizio Costanzo Show.

Ripresa fiducia, ricaricata la speranza, il Fabrizio Bartoccioni di oggi, anno di grazia 2004, è qui, più forte e attrezzato di prima, per costruire il suo sogno di realtà: il Progetto che qui, con prudenza e coraggio, presentiamo.

Fabrizio:
"Non si tratta di inventare la luna. L’esperienza americana del Miami Project contiene i modi, le regole e i comportamenti per realizzare un vero progetto italiano che affronti le conseguenze delle lesioni spinali."

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CHI È
Angelo Vescovi

Angelo Vescovi è il biologo italiano conosciuto in tutto il mondo per gli studi delle cellule staminali del cervello.

Le cellule staminali “adulte” sono state scoperte nel sangue 50 anni fa e sono già da tempo impiegate in terapie salvavita. Da circa trentacinque anni la ricerca, oltre ad indagare il comportamento di queste cellule, si è indirizzata al loro utilizzo nei trapianti e nella cura delle malattie neurovegetative.

Alessio La Rocca e Fabrizio Bartoccioni eleggono Angelo Vescovi come l’importante riferimento scientifico che li ha decisi al passo più coraggioso ella loro vita: uscire allo scoperto – a nome di tutti i mielolesi non solo italiani – per aiutare, anche finanziariamente, la ricerca sulle cellule staminali a investire in progetti mirati alle patologie della lesione spinale.

Angelo Vescovi, bergamasco, è nato nel 1962. Dopo aver diretto il Laboratorio in vitro presso la Neurospheres Ltd, Dipartimento di Patologia dell’Università di Calgary, Alberta (Canada), è oggi Direttore dell’Istituto di Ricerca sulle cellule staminali al San Raffaele di Milano. Tra i suoi tanti impegni di frontiera, il Progetto Neurothon e il Progetto Mielina – sfida nella sfida – per potenziare il partenariato tra medici e ricercatori da una parte e pazienti e famigliari dall’altra, per sostenere e accelerare la ricerca medica sulla ricostituzione della mielina.

Angelo:
"Sì alla “giornata”, sì alla sollevazione, facciamoci sentire da tutti:
la strada principale e’ rompere il silenzio."

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CHI È
Paolo Anibaldi

 anibaldipaolo@libero.it

Paolo Anibaldi è chirurgo presso l’ospedale di Rieti, I^ Divisione di Chirurgia Generale

In molte circostanze ho pensato di aver vissuto già un’altra vita: avevo 17 anni quando in seguito a rottura di un angioma congenito intradurale, a livello della 9^ vertebra dorsale, mi sono improvvisamente trovato su una carrozzina.
Oggi ho 38 anni, sono sposato e padre di una bambina di 12 anni. Sono laureato in Medicina e specializzato in Chirurgia Generale, “opero” presso l’ospedale di Rieti, nella 1^ Divisione di Chirurgia Generale.

Ho studiato pianoforte all’età di 10 anni, dopo tre anni ho abbandonato gli studi classici per passare ad un altro strumento: il clarinetto. Sono tornato definitivamente al pianoforte a 20 anni perché affascinato di grandi nomi del Jazz; nello stesso periodo mi esibivo in piccoli locali o nelle piazze di piccoli centri con gruppi di musica leggera. Era l’estate 1987 quando incontrai casualmente Antonello Venditti e dopo pochi giorni ero nel suo stesso palco a suonare le tastiere: gioia e soddisfazioni immense.

Fin da bambino una grande passione: le auto da corsa; ho partecipato a tre diverse edizioni del campionato italiano FIAT 600 Autonomy, nel 2001 ho vinto il titolo nazionale. Grazie ad uno “scarpone” particolare, oggi, tutti i paraplegici possono sciare. Ho frequentato la scuola di sci Sportabili di Predazzo e sono in grado di affrontare tutte le piste, anche le più impegnative.
Si può guidare un aliante o volare con il paracadute ascensionale. È facile andare a cavallo o in barca a vela; esistono perfino corsi di rafting per disabili .

Paolo:
"L’handicap non è un limite, ma la continua ricerca del limite."

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CHI È
Maria Antonietta Vannini

Maria Antonietta Vannini, docente all’Università di Bari

Può essere definita come la referente in Italia delle ricerche di un gruppo europeo sul cammino artificiale mediante elettrostimolatori, coordinato dal professor Pierre Rabischong di Montpellier.







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CHI È
Loredana Casagranda

 angelisenzaali@libero.it

Loredana Casagranda Presidente di Angeli Senza Ali, Associazione Italiana Traumatizzati Spinali Onlus

Il 7 gennaio del 1976 ho avuto un incidente stradale come tantissimi altri.
Da 28 anni dunque vivo questa esilarante avventura, e ho viaggiato quasi tutto il mondo compresa l’America.
Caro Fabrizio, conosco bene la differenza tra la nostra bellissima Italia e l’America o l’Europa. Ma sono stanca di parlare di abbattimento delle barriere architettoniche: oggi parlo soltanto di costruzioni fatte per tutti, tutti, nelle quali vive bene un disabile e vive meglio anche chi ha il dono di camminare.

Bastano solo pochi centimetri in più, centimetri che non sono certo la rovina per un bilancio finanziario: ho fatto i conti, il costo in più sarebbe ridicolo, mentre per ogni abitatnte della Terra sarebbe stupendo muoversi liberamente, ovunque, senza ostacoli. Se volete, visitate il nostro sito (www.angelisenzaalionlus.com): è da aggiornare, perché l’ho trascurato negli ultimi cinque mesi – motivi fisici – ma vedrete quanto lavoro c’è e capirete quanti risultati incoraggianti ho raggiunto.

È dall’inizio dell’anno che volevo scrivere alla redazione del mensile Vincere, perché vi sono assolutamente affezionata, e leggo ogni numero con molto interesse. Avete fatto un giornale veramente e finalmente molto interessante sia per chi vive con problemi simili ai nostri sia per le persone comuni, perché date l’opportunità di conoscere e sensibilizzare, e aiutare tutti noi.

Loredana:
"Quello che Alessio e Fabrizio chiedono è davvero musica per le mie orecchie: ho tentato tante volte di farlo, ma non ho avuto l’aiuto sufficiente per fare quello che ora, tutti insieme possiamo fare. "

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CHI È
Cinzia Chiarini

 cinzia.chiarini@tin.it

Cinzia Chiarini vive a Pontedera, in Toscana, e con la sua carrozzina, che si chiama Ginevra, fa coppia fissa dal settembre del '94

Sono una donna che viaggia a ruota libera.
Mi muovo su due ruote.
È stata una notte di settembre come questa, che ha cambiato la mia vita, facendomi passare dalle ruote di un’automobile a quelle della carrozzina. Adesso scruto l’orizzonte da una diversa angolazione, ma la mia vita profuma ancora di gioia.

Sono sempre quella Cinzia, estroversa solare energetica camaleontica estemporanea nella mia follia.
Vivo su due ruote ma mi sento una marcia in più nella vita.
Leggo dipingo scrivo ripristino materiale di riciclo, creo oggetti in plastica per l’arredamento, organizzo calendari, eventi di cultura sull’handicap.

Il sogno nel cassetto – che non ho mai rimosso – è di poter tornare a camminare, anche se questa speranza mi è sempre stata negata. La festa dell’11 settembre è per la ricorrenza dei dieci anni a bordo della mia carrozzina, che si chiama Ginevra.

Sono contenta di avere scoperto la rivista Vincere e di aver trovato dei compagni di viaggio con i quali spero di portare avanti la lotta per la ricerca sulla Lesione Spinale.

Cinzia:
"TUTTI IN PIEDI mette voglia di festa
a tutte le carrozzine d’Italia"

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